[12 May 2011] Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (Madrid, España)

Los afectados, que en España pueden ser alrededor de un millón de personas, piden a Sanidad un plan que les garantice cobertura sociosanitaria “mínima” en todo el país.
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La Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica ha pedido al Ministerio de Sanidad, de cara al Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se celebra hoy jueves 12 mayo, que lleve al Consejo Interterritorial un plan para el abordaje de estas enfermedades que garantice, al menos, la cobertura sociosanitaria “mínima” en todas las comunidades autónomas.

Asimismo, reclama que se incluyan en el Baremo de Discapacidades las de origen orgánico “al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico”, y que se impulsen ayudas “para mejorar y elaborar protocolos de evolución de incapacidades, contemplando disfunciones familiares, grados de apoyo a las enfermedades, merma de ingresos y pagos por incapacidades laborales.

También consideran esencial apoyar a los Centros de Evaluación Médica, financiar proyectos de investigación sobre estas enfermedades y que no tengan que ser, dicen, “los propios enfermos quienes incentiven la investigación de su propio bolsillo”.

Por otra parte, solicitan a la comunidad médico-científica “una actitud positiva y de respeto” ante estos pacientes, ya que “no se puede permitir que todavía la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica estén en manos de creencias, confianza y voluntad por parte de algunos de los profesionales de la salud”.

En este sentido, piden establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en todo el SNS, creando órganos y procesos que permitan “el flujo de operatividad desde los centros de Atención Primaria a la atención especializada, creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar de estas patologías multisistémicas”.

También consideran necesario que se aborde el problema de “falta de formación, información e insuficiencia de recursos” que sufren estos pacientes, que se transfieran con celeridad los nuevos conocimientos a la práctica profesional y que se desarrolle el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos.

La Confederación recuerda que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció en 1992 la fibromialgia como enfermedad tipificada en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades. El síndrome de fatiga crónica fue reconocido y clasificado como enfermedad en 1994. Ambas patologías implican procesos crónicos y sintomatologías amplios y diversos, que influyen de forma determinante sobre el desarrollo personal, familiar, social y laboral de los pacientes. Entre los síntomas, figuran el dolor generalizado, la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, los problemas de concentración y memoria, el estrés, las contracturas musculares o las parestesias, entre otros.

A pesar de las numerosas investigaciones realizadas, aún no se conoce la etiología de fibromialgia ni se ha encontrado un tratamiento eficaz para erradicar los síntomas de la misma. Esta circunstancia supone un importante problema para el diagnóstico, pues ninguna de las dos enfermedades deja rastro en las pruebas. En la actualidad, se tardan unos siete años en diagnosticar.

En todo el mundo, podrían padecer fibromialgia entre un 4 y un 5% de la población, afectando de manera desigual a hombres y mujeres, pues estas últimas representan un 85% del número de pacientes total.

Por su parte, la Escuela de Medicina Integrativa anima a la comunidad médica a sensibilizarse con los afectados por fibromialgia en España, para lo que piden mayor concienciación de la problemática que rodea a estos pacientes así como que se busquen nuevas alternativas terapéuticas para mejorar su calidad de vida.

Con motivo del Día Mundial, el Dr. José Francisco Tinao ha reconocido que este trastorno es muy invalidante, ya que causa un dolor intenso y fatiga crónica que no mejora con el reposo. Esto hace que los enfermos vean cómo todas las áreas de su vida se ven seriamente limitadas, tanto su carrera profesional, sus relaciones sociales, su actividad intelectual e incluso su vida familiar y de pareja, lo que origina también cuadros de ansiedad y depresión. “A esta sintomatología tan complicada hay que sumar la incomprensión que sufren muy a menudo estas pacientes, que en una proporción muy alta van de médico en médico sin conseguir que les hagan un diagnóstico adecuado durante mucho tiempo, lo que hace que empeore aún más su estado anímico”, explica este especialista.

A su vez, desde el Instituto USP Dexeus de Barcelona se informó que 1,2 millones de españoles sufren fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en nuestro país, admitiendo que las cifras son confusas debido a la dificultad del diagnóstico.

Por ello, la creación de unidades específicas formadas por equipos multidisciplinares es importante para el correcto diagnóstico y tratamiento de las personas afectadas. Según el coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica de USP Dexeus, Jordi Robert, los pacientes suelen llegar a la unidad con un retraso de dos o tres años, y durante este tiempo han realizado varias consultas médicas, pruebas, se han enfrentado a la incomprensión social y muchos de ellos han sido diagnosticados y tratados como enfermos mentales.

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