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[2 Apr 2013] Sábado 2 de abril, Día Mundial del Autismo (Madrid, España)

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En España hay cerca de 50.000 menores afectados, cifra a la que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor debido a que se trata de una enfermedad crónica.

Este sábado 2 de abril se celebra la cuarta edición del Día Mundial del Autismo, una jornada reconocida por Naciones Unidas destinada a concienciar a la población mundial acerca de este trastorno y a subrayar la importancia del diagnóstico y la intervención precoz.
Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los trastornos del espectro autista (TEA) son más frecuentes de lo que se pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de autismo clásico en la década de los ochenta y noventa eran de, aproximadamente, de 2-4 casos por cada 10.000 habitantes y teniendo en cuenta no sólo el trastorno autista, sino todos los trastornos generalizados del desarrollo o TEA, las estimaciones aumentaban de 21 a 35 por cada 10.000 habitantes.
En la última década estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos datos de prevalencia procedentes de los CDC de Estados Unidos en población infanto-juvenil muestran un incremento en los últimos años: de 4 de cada 1.000 (1/250) en 2002, a 6,7 de cada 1.000 (1/150) en 2007, y hasta 11 de cada 1.000 habitantes (1/91) en 2009. Se ha llegado a hablar de “epidemia”, en términos de un incremento no esperado, y de “emergencia nacional” para la salud pública en el país norteamericano. No hay que olvidar que los costes asociados al autismo se estiman en, aproximadamente, 35.000 millones de dólares al año para Estados Unidos.
Los estudios europeos muestran datos similares a los anteriores: 38,9 por cada 10.000 para trastorno autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el espectro, según el Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales del Reino Unido (Baird, 2006).
Según el Dr. Celso Arango, secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y jefe de Sección de la Unidad de Adolescentes, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), “los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno neurológico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un espectro o continuo de trastornos”, es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros”.
Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona.
“Hay que tener en cuenta que determinados factores pueden estar justificando, al menos en parte, este incremento. Entre ellos está, sin duda, la mejora en la detección tanto en el contexto sanitario pediátrico como en el escolar. El propio diagnóstico se realiza actualmente a edades más tempranas”, comenta el Dr. Arango.
Los cambios en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes así como el hecho de que se obtienen apoyos y recursos educativos y sociales más específicos en el caso de tener un diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo (frente a muchos otros diagnósticos de inicio en la infancia) pueden ser otros motivos.
“Sin embargo, a pesar de que algunos de estos factores puedan estar contribuyendo al aumento de la prevalencia, no se descarta la existencia de una epidemia larvada de autismo debida a factores no bien conocidos. Para comprobar si realmente estos datos se corresponden a un aumento real debemos recurrir a los escasos estudios de incidencia”, explica el Dr. Arango.
Según este especialista, “en España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no existen estudios poblacionales para estas enfermedades. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en muestras de conveniencia, situaciones de oportunidad y accesibilidad a los casos o estudios con sesgos de selección”.
Utilizando los últimos datos de prevalencia americanos del 2009 y considerando la población de la Comunidad de Madrid de menores entre 4 y 19 años del 2008 según datos del Instituto Nacional de Estadística (896.749 menores), la estimación de la prevalencia de menores con TEA en la Comunidad de Madrid se situaría en estos momentos entre 5.978 (considerando la prevalencia de 1/150) 9.854 (1/91). El número en España se acercaría a los 50.000 menores a los que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor, ya que estamos hablando de una enfermedad crónica.
Independientemente de los datos epidemiológicos, según el Dr. Arango, “la realidad es que los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica”.
“Los TEA son trastornos crónicos. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)”, añade.
Un ejemplo de este tipo de programas es la recientemente inaugurada unidad de Atención Médica Integral a las personas con TEA (AMI-TEA) de psiquiatría infanto-juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, donde las personas con autismo reciben un trato personalizado que reduce las complicaciones típicas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades médicas que presentan estas personas.
Otro aspecto que es necesario abordar de forma urgente “es la posibilidad de realizar diagnósticos precoces que han demostrado mejorar el pronóstico y en algunos casos leves se ha conseguido incluso la desaparición de los síntomas tras terapias intensivas en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico”.
“En este país aún no tenemos recursos específicos para realizar estos diagnósticos por lo que éstos pueden tardar años en realizarse y por lo tanto realizar las intervenciones oportunas que mejoren el pronóstico de una de las enfermedades más graves del cerebro”, concluye el Dr. Arango.

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