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[17 Apr 2013] Día Mundial de la Hemofilia (Madrid, España)

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Sólo el 60% de los pacientes españoles con hemofilia son tratados con terapias recombinantes.
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En el marco de la celebración el próximo domingo 17 de abril del Día Mundial de la Hemofilia, y coincidiendo con el 40º aniversario de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), expertos y pacientes han analizado la situación en la que se encuentra el abordaje de la enfermedad en nuestro país.

Tal y como explicó José Antonio Muñoz Puche, presidente de Fedhemo, “en este aspecto se ha mejorado mucho en los últimos años y el papel de los tratamientos recombinantes ha sido determinante. Sin embargo, a día de hoy, sólo el 60% de los pacientes son tratados con estas terapias”.

En este sentido, explicó Muñoz Puche, Fedhemo alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas comunidades autónomas. “No hay equidad en el tratamiento de la hemofilia, y estas diferencias son de tres tipos: el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis, que es fundamental para prevenir hemorragias; y existen diferencias en la atención multidisciplinar”.

Actualmente hay en toda España cuatro Unidades de Hemofilia que ofrecen atención multidisciplinar en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia, y un total de 53 centros hospitalarios de referencia. “Nuestro objetivo es que, a través de la administración pública, se formalice por escrito la utilización de productos recombinantes como tratamiento de primera elección en cualquier comunidad autónoma, algo que ya ha ocurrido en algunas, como por ejemplo, Galicia”.

Por su parte, el Dr. Javier García Frade, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), señaló que hay buenas perspectivas respecto a los terapias genéticas como tratamiento de futuro y explicó que, aunque las dos terapias que se emplean actualmente para evitar los síntomas de la hemofilia, los productos derivados del plasma y los recombinantes, tienen un nivel de seguridad muy alto, los tratamientos con tecnología recombinante poseen un valor añadido frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. “Además, los de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de estos pacientes”.
García Frade explicó también que no se debe abordar la atención al paciente hemofílico solo desde la perspectiva del incidente hemorrágico. “Tiene que ser un tratamiento continuo, en el que se valoren aspectos como, por ejemplo, las comorbilidades que pueden padecer estos pacientes. En este sentido, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”.

Asimismo, el presidente de Fedhemo se refirió a uno de los problemas más serios que afectan a estos pacientes: la aparición de inhibidores. “Actualmente, entre 80 y 90 pacientes en España se encuentran en esta situación, que es muy delicada y en la que hay que consensuar un protocolo con el médico, ya que estos pacientes necesitan someterse a controles muy rigurosos”.

Cada año se diagnostican en España entre 20 y 25 casos de hemofilia. Se estima que en nuestro país hay aproximadamente 3.000 personas afectadas por hemofilia tipo A o B, el 32% de las cuales padece la forma grave de la enfermedad.

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